Privacy: massima tutela dai big data

 "Privacy tutelata" nell' era dei Big data che stanno rivoluzionando la medicina. "Niente paura: le informazioni personali che emergono sempre più numerose e dettagliate dalla ricerca genetica e genomica oggi viaggiano su un binario di sicurezza", assicurano gli esperti dell' Istituto europeo di oncologia (Ieo) di Milano, che con l' università di Siena e la Fondazione Bruno Kessler promuove l' incontro 'Health data and security'. L' evento - in programma venerdì 25 ottobre, presso l' Irccs di via Ripamonti - mette a confronto i professionisti che a diverso titolo lavorano in ambito sanitario e i rappresentanti delle associazioni pazienti. La gestione dei Big data in medicina è "un problema scottante e non procrastinabile", ammettono gli specialisti.

"Quotidianamente - osservano - sia il ricercatore che il clinico si trovano di fronte a quantità enormi di dati che non sempre sanno o possono utilizzare. Per di più questa problematica si colloca in uno scenario di crescente conflittualità fra medico e paziente, dove il ricorso alle Corti incombe sul rapporto di fiducia che sino a ieri proteggeva chi operava in ambito biomedico". In particolare "le informazioni rese disponibili dalla genetica oncologica - evidenziano dall' Ieo - sono un esempio tipico di quando la scienza genera dilemmi etici, giuridici, economici, psicologici e sociali: quando le analisi genetiche scoprono che un paziente è ad aumentato rischio di malattia, come gestire l' informazione? E chi altro deve essere informato: la famiglia, il contesto sociale? Chi protegge la sua privacy?", è la domanda delle domande.

"Oggi la genetica si muove all' interno di regole europee definite dal Gdpr, il Regolamento generale sulla protezione dei dati, che aiutano a comportarsi in modo corretto - afferma Bernardo Bonanni, direttore Prevenzione e Genetica oncologica Ieo - Le strutture sanitarie possono cogliere questa opportunità per offrire un servizio migliore in una cornice di sicurezza dei dati trattati. All' Ieo abbiamo messo a punto un modello preciso di applicazione del Gdpr, che si è affiancato alla creazione del primo High Risk Center oncologico in Italia". Lo Ieo High Risk Center (Hrc) - spiega l' Istituto in una nota - vuole essere il punto di riferimento per una prevenzione personalizzata per le persone ad alto rischio di ammalarsi di tumore per caratteristiche personali, genetiche o famigliari. Prima di tutto Hrc identifica le persone ad aumentato rischio, quindi risponde a due quesiti:

"Qual è il mio rischio di ammalarmi?", e "Se so di essere ad aumentato rischio, cosa posso fare?". "Noi ci prendiamo in carico la persona dal primo contatto, occupandoci anche della famiglia, se necessario - precisa Bonanni - Nei casi in cui accertiamo la presenza di un rischio aumentato di malattia, inizia un percorso di prevenzione personalizzata che va dagli stili di vita ai programmi diagnostici speciali, alla farmacoprevenzione fino alla chirurgia profilattica, attivando tutte le competenze necessarie (genetista, psicologo, endocrinologo, nutrizionista, ginecologo, endoscopista, radiologo, chirurgo e così via) che lavorano in team. Attualmente sono più di 2 mila ogni anno le persone che accedono al centro, che segue in sorveglianza intensiva circa 600 famiglie l' anno". I pazienti dell' Ieo Hrc, conclude l' Irccs, sanno che "in ogni fase di questo processo di accompagnamento la loro privacy è tutelata e possono quindi scegliere più liberamente di proteggere in questo modo la salute e la qualità di vita propria e dei famigliari".